@user-oy1yb8pp8q3 years ago子供がちょっとオムツでおしりがただれただけでも可哀想で申し訳なくてたまらない気持ちになるのに少し動くだけで関節が外れる子供を見ても気丈にそれに向き合って努力なんてすごい。私ならうろたえてしまうかもしれない 833
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@user-hu5mh9pn2u3 years agoエーラス・ダンロス症候群を持ってるけど、皮膚はゴムの様に伸びますね。 関節は柔らかくて、皮膚は裂けやすく治りにくい。 でもこういう症状を見ても、かわいそうとは思わないでくれ ちょっとばかり生きづらいけど、この病気を持ってるのが普通で、日常なのだから ありきたりな「同情」は要らないよ。 読んでくれてありがとうね 217
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@user-ds6cf2wk7h3 years ago自分も同じ病気ですが動画のとは違い皮膚と内臓が異様に弱い症状です、バレーボールやサッカーなどするとボールを叩いたり蹴ったりしたとこがおかしいぐらいに腫れあがります。人差し指と小指が後ろに90度曲がります。今まで全身麻酔の手術を8回してきました。まあそれでも元気に生きてるので同じ病気の人たちがんばりましょ。 259
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@user-mv3sy9ez9i3 years ago友達もこの病気だって言ってたわ… 幸い友達はこの子のように酷く進行はしていないけれど肩の脱臼とか日常茶飯事だったから相当症状重い方なんじゃ？って思い込んでたけどコレ見て友達の症状が軽い方なんだって思った。 あれで症状軽いのかよ…… 59
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@user-vv2rs4wd8y3 years ago以前、TVで見た覚えがある。口を開けないように縫い合わされた実際の写真も見たけど、不気味かつインパクト凄かった。 181
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@Wolst_Dandelion3 years ago喋ったり動く事が出来るのに、それをあえて制限されるなんてとても辛いだろうな... 312
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@user-pr2hw6ko5b3 years ago口からご飯食べられないって、、、 ご飯て一番身近な娯楽だと思うからそれが出来ないってなるとただただ胃に直接栄養流し込まれるだけなんて、私も何の為に生かされてるんだろうって思っちゃいそう、、、 91
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@user-fk2jf2nw3e3 years ago私もエーラスダンロス症候群です。脱臼や靭帯のズレは日常的にありますが自分で戻します。でも全身の疼痛が酷いので麻薬系の鎮静剤を服用して何とか生活しています。住んでるところには専門医がいないので紹介された大学病院ではどうにもならないとの事でした。就寝時のみ痛み止服用なので日中は疼痛との戦いです😢早く症状をおさえる薬や治る病気になると嬉しいな 69
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@gunslinger04233 years ago5,000人に1人って、かなりの確率で私たちの周辺にも苦しんでいる人がいるってことですね。 82
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@rakkiiy62593 years agoこういう難病や飢饉は、ぜひ、クラウドファンディングを利用して欲しいですね❗️ きっと、力になってくれる人が居る❗ 51
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@user-tq1qd3nz9e3 years ago今左肩が亜脱臼してるけどそれでも死ぬ程痛いのにこの子は毎日なってると思うと泣けてくる😭 しかもご飯も食べれなくなるとは… 健やかな日々を送って欲しいよ… 15
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@risa4333 years ago昔、交通事故で入院した時骨折した左足が脱臼した時人生初の激痛でした。治してくれた外科医に感謝しましたね。原因がわからなくてただ痛かったです(*_*) 101
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@user-qi2hk3zh1j3 years ago発見らくちゃく！という福岡の番組に 出てた女の子にすごく勇気もらった😭❤️ 39
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@user-snpai810193 years ago最初の医者さぁ、どんな重い病気でも患者と向き合っていくのが医者だろうが。そんなんなら医者やめろって感じ。 18
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@user-xw3gh3ug6q3 years agoサムネでびっくりしたけど エマちゃんのお父さんお母さんも 本当にいい人😢😢😢 10
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@user-ou5qh4lt7d3 years agoすごい頻度で脱臼起こるとか考えたくない… エーラス・ダンロス症候群患者からしたら直るまで地獄だろうな… 21
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@user-fx9sj4jp7g3 years agoここまでして生きなきゃいけないのか、、、私ならもう安楽死してほしい😭😖😞 少し良くなったみたいだ、よかったけど、、、 38
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@user-bo6wy3mu6i3 years agoSNSは良い方にも悪い方にも利用することができる。でも今の人達は悪い方に利用することの方が多い。 誹謗中傷や人種差別とかはやめて良い方に利用する人達が増えて欲しい。 16
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@jmtg12483 years agoいくら手間がかかるとはいえ 医療で飯食ってる奴が深刻な病気で 苦しんでる患者を迷惑がるなら医者なんな 辞めちまえ 13
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@nemesishaze88663 years ago産まれて来る時､人間皆同じ様に産まれて来るワケとは限らないし､リスクを乗り越えてこそ命が誕生するから｡それでも生きる努力を諦めないエマさんと､それを支える両親は良い家族だと思う｡ 95
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@user-wg2oe4xe7q3 years ago優しいご両親で良かったですね。それにしてもエマちゃん本当に辛かったね！生きるのに一生懸命頑張った！ 12
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@RIN11116_yoshiado3 years ago当たり前のように日々生きていても 実際こんな当たり前の生活を送れない人達が世界中に何人かいると思うと ほんとに… 2
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@user-hw3cr1pd3z3 years ago自分も同じ病気だけど血管型だから見た目にはなんともないから辛いのとか理解されないし、重度じゃないと障害者手帳も貰えないから就職とか色々大変。今後の生活に不安しかない… 4
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@Olga-wj9ov3 years agoこんな難病あるんだ(泣)可哀想 普通に暮らせる事の幸せをあらためて 感じました (TДT)酷いよ～(T∀T) 難病で諦めないで 動けば世界が変わるよね( ´∀`) 84
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@kakukakkuatama3 years agoなんかこれ前に見たことあるって思ったけど今日投稿されたのか… なんか凄いデジャブや。 26
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@issa0channel893 years ago私もエーラスダンロス症候群の血管型です。 ぶつけるとすぐに痣ができたり怪我をすると血が止まらなかったり…それでもまだ軽傷の方で(;・・) 難病がこの世から無くなればいいなと思ってます。 7
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@kota67723 years ago家族👪って良い 支え合い助け合うその生き様は カッコイイ✨✨ 難病を患っている人へ 頑張れとしか言いようがないけれど 諦めずにやればいつか希望が見える！何事も全力に諦めるな！ 6
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@user-cn5ml6ij3o3 years agoエマさん素晴らしいご両親が、SNSで呼び掛けてくれ、エマさんの笑顔見れて泣きました。 4
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@kyuuesuesuaarubuilder3 years ago最初の病院の医者はどうなっているんだ 患者の心に寄り添ってこそ医者なのに 19
@user-oe5ir6hh6f3 years agoこれが現実にあるってその子とても可哀想だよね苦しいしつらい思いばかり希望を失うのもわかるでもハッピーエンドでよかった
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@user-ei5ek8ub2k3 years ago口縫いましょうってなった時転院考えようよ。。 転院が遅いよ😭 口から物食べられなくなったら人間長生きできなくなるって聞く 1
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@ponsuke7773 years agoこの様な方達の為にも募金をしたいと思う これからも喜んで額は少ないが出していきたい
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@serinaisihi74093 years agoこれ私近いかも。この子ほど大変じゃないけど、顎外れやすいし、本当に治したい。。。 1
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@user-co7mv3lu4s3 years ago病院が患者を煙たがるってどういう事やねん・・・そもそも数年も病気が分からないのは医者の勉学不足やろ？医者ならわからんって泣き言言ってないで調べろや SNSの寄付の話も良いがそれよりも専門医が全国に居ないって方が問題の気もするな、そもそもイギリスに専門医が居れば寄付を募らなくてもいいわけだしな 3
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@user-de2nj1tp7p3 years ago毎回思うけど、見ず知らずの人に多額の寄付を送るなんて凄いよね。僕だったらやろうとも思わない。 2
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@user-mi2kf7tm3y3 years agoの所誰も突っ込んでないけどお母さんの腕おかしくね？ 1
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@OIO7_Ryu3 years ago忙しいのは分かるし打つ手が無いのは仕方ないけど、難病を患ってる女の子を煙たく思うのって医者としてどうなの… 1
مقاطع الفيديو ذات الصلة على 【実話】ミイラにされた少女。口を縫い合わせ全身をギブスで固定する。:
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関節は柔らかくて、皮膚は裂けやすく治りにくい。
でもこういう症状を見ても、かわいそうとは思わないでくれ
ちょっとばかり生きづらいけど、この病気を持ってるのが普通で、日常なのだから
ありきたりな「同情」は要らないよ。
読んでくれてありがとうね 217
幸い友達はこの子のように酷く進行はしていないけれど肩の脱臼とか日常茶飯事だったから相当症状重い方なんじゃ？って思い込んでたけどコレ見て友達の症状が軽い方なんだって思った。
あれで症状軽いのかよ…… 59
ご飯て一番身近な娯楽だと思うからそれが出来ないってなるとただただ胃に直接栄養流し込まれるだけなんて、私も何の為に生かされてるんだろうって思っちゃいそう、、、 91
きっと、力になってくれる人が居る❗ 51
しかもご飯も食べれなくなるとは…
健やかな日々を送って欲しいよ… 15
出てた女の子にすごく勇気もらった😭❤️ 39
エマちゃんのお父さんお母さんも
本当にいい人😢😢😢 10
エーラス・ダンロス症候群患者からしたら直るまで地獄だろうな… 21
少し良くなったみたいだ、よかったけど、、、 38
誹謗中傷や人種差別とかはやめて良い方に利用する人達が増えて欲しい。 16
医療で飯食ってる奴が深刻な病気で
苦しんでる患者を迷惑がるなら医者なんな
辞めちまえ 13
実際こんな当たり前の生活を送れない人達が世界中に何人かいると思うと ほんとに… 2
普通に暮らせる事の幸せをあらためて
感じました
(TДT)酷いよ～(T∀T)
難病で諦めないで
動けば世界が変わるよね( ´∀`) 84
なんか凄いデジャブや。 26
ぶつけるとすぐに痣ができたり怪我をすると血が止まらなかったり…それでもまだ軽傷の方で(;・・)
難病がこの世から無くなればいいなと思ってます。 7
支え合い助け合うその生き様は
カッコイイ✨✨
難病を患っている人へ
頑張れとしか言いようがないけれど
諦めずにやればいつか希望が見える！何事も全力に諦めるな！ 6
患者の心に寄り添ってこそ医者なのに 19
机の椅子に座ったまま立てずに
脱臼なのか・・
骨折だったか・・
あまり覚えてないけれど
休み時間になって
｢一緒に遊びに行こう！｣
友達に声をかけたら
｢椅子から立てない・・｣
最初はなんの冗談だと思った💧
だけど
その後に先生がやって来て
そのまま病院で入院
すぐに退院できたけれど・・
一旦なんだったんだろう？
何が原因かは私には分からないけど ... 1
普通の生活ができるだけで幸せなんだなーって思えますね。 25
合いの手入れてくれる旦那さん、優しいなぁ～😄
冷凍食品、私のイチオシ【ファミマのマルゲリータピザ300円位】
日曜日の昼だけ食べれる贅沢品。
至福と時。
フライドポテト、めっちゃ判る～‼️
結婚する前、休みの昼ご飯は【冷凍フライドポテト１袋😋】と【一人用野菜ミックスサラダ】でした。
罪悪感は有りましたが、自分へのご褒美が止められませんでした笑 ...
転院が遅いよ😭
口から物食べられなくなったら人間長生きできなくなるって聞く 1
これからも喜んで額は少ないが出していきたい
SNSの寄付の話も良いがそれよりも専門医が全国に居ないって方が問題の気もするな、そもそもイギリスに専門医が居れば寄付を募らなくてもいいわけだしな 3